Październik miesiącem zespołu Retta - Fioletowe wyzwanie – bądź częścią mojej nadziei

1 października 2018 Brak komentarzy
Zapewne dziwicie się co wspólnego ma blog kosmetyczny, z jakimś tam zespołem Retta, i dlaczego o tym w ogóle piszę. Zespół Retta niestety mnie bardzo dotyczy, ponieważ na niego choruje moja pięcioletnia córka Matylda. Dlaczego zdecydowałam się o tym dopiero teraz pisać? Październik to miesiąc, w którym my społeczność, którą dotyczy ten zespół łączymy swoje siły i szerzymy informacje na temat tej choroby. Im więcej osób jest świadomych tej choroby, tym szybciej odnajdziemy na ten zespół lek (o tym napiszę jeszcze kilka słów poniżej). Pisanie o chorobie mojej córki nie idzie mi łatwo, starałam się, aby mój blog traktował jedynie o najprzyjemniejszych rzeczach, dlatego nie chciałam się zbytnio uzewnętrzniać. Jednak przyszedł taki dzień, że coś we mnie pękło i powoli nabieram ochoty podzielić się moimi i radościami, i smutkami, bo często tu na blogu otrzymuję wsparcie, od Was moich Czytelników. Dużo wśród blogerów pisze się o "wychodzeniu ze swojej strefy komfortu" i właśnie dzielenie się z Wami informacją o mojej córce, jest takim wychodzeniem z mojej strefy komfortu. Chcecie wiedzieć więcej na temat zespołu Retta i mojej kochanej Matylki? 


Matylka przyszła na świat o czasie jako zdrowa dziewczynka i dostała 10 pkt Apgar. Po dwóch dniach została wypisana w idealnym stanie zdrowia do domu. Szybko rosła i rozwijała się prawidłowo. Po kilku miesiącach zaczęły się problemy Matylki z przybieraniem na wadze oraz z prawidłowym rozwojem. Nowe umiejętności przychodziły później niż u jej równieśników. Zaczęliśmy kilkunastomiesięczne poszukiwania przyczyny. Wysokokaloryczna dieta, a także żmudna rehabilitacja naszej córki niewiele pomogła. W wieku 18 miesięcy Matylka zaczęła tracić wcześniej zdobyte umiejętności, nadal nie chodziła i nie mówiła. Gdy Matylda skończyła dwa lata potwierdzono u niej zespół Retta. Kiedy Matylka się urodziła chcieliśmy ją nauczyć wszystkiego o świecie, teraz świat musimy nauczyć o Niej. Ty widzisz dziewczynkę, która nie mówi, my widzimy cud, który nie potrzebuje słów… 


Obecnie Matylda ma 5 lat, nie mówi i nie chodzi, ale ciągle zadziwia nas swoją siłą i radością. Niepełnosprawność ruchowa ograniczyła bardzo jej zdolność do komunikowania się z otoczeniem. Zespół Retta odbiera wszystko dziewczynkom, prócz oczu pełnych miłości i urody, dlatego potocznie dziewczynki z tym zespołem nazywa się Milczącymi Aniołami. W sieci można znaleźć film dokumentalny z Julią Roberts pod tytułem "Milczące Anioły" (znajdziesz go wpisując w wyszukiwarkę „Milczące Anioły” Julia Roberts), który wtajemniczy Was w życie z tą chorobą. 

Więcej informacji na temat Matyldy znajdziecie na Jej fanpage'u, który dla niej z mężem prowadzimy. W tym miesiącu na FB codziennie będą pojawiać się posty, które przybliżą Wam życie osób z zespołem Retta i to z czym na co dzień się zmagamy. Dowiecie się jak mniej więcej może wyglądać przyszłość dziewczyny z tą chorobą. Matylda jest pod stałą opieką Fundacji Słoneczko, pod tym linkiem znajdziesz informacje, jak możesz pomóc Matylce w walce z Jej chorobą. 

Zespół Retta jest schorzeniem neurorozwojowym o podłożu genetycznym, które wynika z uszkodzenia funkcji genu MECP2 położonego na chromosomie żeńskim X. Choroba ta dotyka prawie wyłącznie dziewczynek, ponieważ chłopcy posiadają jedynie jeden chromosom X (płeć opisana jest jako XY) i jeśli są dotknięci tą wadą nie rodzą się lub w niedługim czasie po narodzinach umierają. 
Październik jest miesiącem świadomości Zespołu Retta. Ktoś, gdzieś, kiedyś, podzieli się wiadomością, która zmieni przebieg zespołu Retta. Być może tą osobą jesteś TY. Dziękujemy za podzielenie się, słuchanie i pomaganie.

Październik to szczególny miesiąc dla każdej dziewczynki z zespołem Retta. To właśnie w październiku, na całym świecie, przypomina się i uświadamia wszystkich wokół, czym jest ta choroba. Dlatego wpadłam na pomysł wykorzystania do tego celu mojego bloga i niejako dwa fakty ze sobą połączyć. Otóż fioletowy to symbol zespołu Retta, podobnie jak niebieski jest symbolem autyzmu. Chciałam zorganizować Fioletowe Wyzwanie, celem którego będzie szerzenie informacji na temat zespołu Retta, który kiedyś będzie chorobą uleczalną. Za pomocą swoich mediów społecznościowych możemy okazać solidarność i publikując zdjęcia, na których jest fioletowy makijaż, fioletowa stylizacja paznokci, fioletowe kosmetyki i wiele innych kreatywnych pomysłów, pomożemy przybliżyć rodziny chorych do wynalezienia leku. Już teraz jest opracowywany lek, którego celem jest przynajmniej złagodzenie objawów choroby, lub całkowita ich eliminacja. My rodzice dziewczynek z zespołem Retta mamy ogromną nadzieję na ten lek, ponieważ w laboratorium myszy o mutacji genu MECP2 zostały już uleczone. Zespół Retta to rzadka choroba, dlatego tak bardzo zależy mi na szerzeniu wiedzy na temat tej choroby… Więcej informacji na temat leku i badań nad zespołem Retta znajdziesz pod linkiem ReverseRett Roadmap to cure.

Jak możesz pomóc? Przyłącz się do Fioletowego Wyzwania! 


  • możesz opublikować na swoich mediach społecznościowych (Facebook, Instagram) fioletowe zdjęcie - tematyka dowolna 
  • napisz kilka słów o zespole Retta (możesz korzystać z informacji zawartych na FB Matyldy Radosz)
  • jeśli masz ochotę podziel się ze swoimi Czytelnikami skąd wziął się pomysł na Fioletowe Wyzwanie (zachęć innych do wzięcia udziału, im więcej nas tym większa świadomość) 
  • oznacz mnie, abym mogła podziękować Ci za przyłączenie się do wyzwania (Facebook @addictedtocosmetics / Instagram @elpiss87) 
  • w poście umieść międzynarodowy hashtag #rettsyndromeawareness, dzięki temu pokażesz nam Twoją solidarność 
  • wyślij moc serduszek do osób, które przyłączą się do wyzwania i publikują z hashtagiem #rettsyndromeawareness
  • akcja trwa cały miesiąc – dasz radę coś opublikować! 

Bądź częścią naszej nadziei!





BĄDŹ NA BIEŻĄCO :






Brak komentarzy

Prześlij komentarz

Dziękuję za każdy komentarz! Lubię konstruktywną krytykę.
Nie spamuj, w miarę możliwości zaglądam do wszystkich moich czytelników.
Zachęcam do obserwowania :)







SZABLON BY: PANNA VEJJS.